Spinta anche da un importante incontro che si terrà domani in città, ho scelto di affrontare un tema tanto caro quanto delicato per tutti i genitori delle persone autistiche, e più in generale di tutte le persone con disabilità, che è il “ Dopo di Noi”.
Il 2 aprile si parla solitamente dell’ autismo ( disturbo pervasivo dello sviluppo i cui deficit principali riguardano la sfera comunicativa e quella dell’interazione sociale) e delle sue caratteristiche; dipingendo una realtà che agli occhi soprattutto dei “non addetti ai lavori”, sembra riguardare un periodo che interessa l’infanzia e la tarda adolescenza. L’arrivo di un figlio disabile è un evento che comporta un riassetto degli equilibri del nucleo familiare. Con il passare degli anni, la paura rispetto a quello che sarà il futuro dei figli quando non potranno più provvedervi o quando questi genitori non ci saranno più, diventerà sempre più presente. Quando una persona autistica compie diciotto anni, inoltre, per lo Stato si trasforma in un individuo con disabilità generica. Non esiste più nessuno specifico riferimento ai servizi. Di conseguenza la presa in carico spesso totale da parte delle famiglie, rischia di diventare il motivo della perdita di tante autonomie, causata da una situazione particolarmente gravosa. Così come questi ragazzi cresceranno, continueranno a farlo anche queste madri e questi padri.
A tal proposito,la legge 112 del 2016, nota come legge del “Dopo di Noi”, si propone di promuovere inclusione sociale, benessere ed autonomia delle persone con disabilità. Per la prima volta si fa cenno a specifiche tutele delle persone, al momento della perdita dei genitori. Quali misure? Innanzitutto un fondo per l’assistenza dei disabili privi del sostegno familiare. Uno degli obiettivi principali di tale fondo,è appunto la creazione di interventi a carattere residenziale, con l’obiettivo di favorirne cura ed indipendenza attraverso differenti modalità. Si parla anche di agevolazioni fiscali e fondi con patrimonio autonomo, i trust,importanti strumenti di tutela patrimoniale dopo la morte dei genitori.
La legge presenta ancora delle criticità dal punto di vista giuridico, ma ha sicuramente aperto una strada che può e credo debba essere percorsa.
Oggi si parla tanto di Welfare civile e di comunità educanti. La famiglia, soprattutto quella portatrice di realtà forti come la disabilità,diviene relazionale e a tutti gli effetti soggetto sociale. Con tanti doveri, ma anche diritti. Le comunità non dovrebbero operare più come in passato, con processi top down dall’alto verso il basso, ma in ottica circolare e di reciprocità.
La presa in carico delle persone autistiche o disabili in genere, e delle loro famiglie, oggi impone di ragionare in termini globali. Non fermandosi più solo ai servizi scolastici, educativi o riabilitativi, ma lavorando per la realizzazione di un vero Progetto di vita che soddisfi quei bisogni che diventano priorità assoluta.
Jessica Napoli
Educatrice professionale SPG
