L’11 Novembre 2021, venti associazioni attive sul territorio siciliano hanno dato vita alla Consulta delle Malattie Neuromuscolari della Sicilia, che si unisce ad altre Consulte già operanti in diverse Regioni, quali Piemonte-Valle D’Aosta, Toscana, Sardegna, Emilia-Romagna, Liguria, Lazio e Veneto.
Sono stati designati come Portavoce-Coordinatori Ezio Magnano dell’associazione Parent Project aps Genitori e pazienti contro la distrofia muscolare di Duchenne e Becker, Clara Battaglia (Famiglie SMA), Serena Tummino (Collagene IV ITALIA aps), Giovanni D’Aiuto (UILDM) e Giuseppe Carapezza (UILDM), i quali concordi affermano che «è indispensabile ascoltare la voce delle associazioni sui temi riguardanti la quotidianità delle persone con disabilità (PcD) affette da patologie neuromuscolari e le problematiche che esse si trovano ad affrontare».
L’obiettivo che si pone la Consulta è quello di colmare le carenze assistenziali, che sono state acuite, oltre che dalla pandemia, anche dalla chiusura del Centro NeMo Sud, unico centro siciliano di riferimento in grado di garantire la presa in carico multidisciplinare dei pazienti, nonché dal paventato trasferimento e conseguente depotenziamento del Centro Regionale di Riferimento per la prevenzione e il trattamento delle complicanze respiratorie delle malattie neuromuscolari e genetiche rare (CRR), situato presso l’Ospedale Cervello di Palermo.
Nonostante lo sforzo profuso dai medici specialisti (neurologi in primis) atto a cercare di arginare il vuoto assistenziale creatosi in questa fase critica, ad oggi molti pazienti neuromuscolari sono costretti a rinunciare a numerose prestazioni medico-assistenziali loro necessarie o a recarsi in Centri situati in altre Regioni, con grave danno per la loro salute.
Le associazioni che costituiscono la Consulta sottolineano pertanto la necessità di essere seguiti da equipe multidisciplinari in grado di rapportarsi con i pazienti affetti da diverse patologie neuromuscolari, dislocati nell’esteso territorio siciliano, operanti sia dal punto di vista clinico che socio-assistenziale, così da poter superare le disuguaglianze territoriali che vanno a danneggiare ulteriormente la presa in carico dei pazienti.
In conclusione, la Consulta si pone l’obiettivo di dialogare con le Istituzioni e con i medici specialisti, pubblici e privati, per costruire un’estesa rete di riferimento su tutto il territorio siciliano e per far sì che la rarità di queste malattie si trasformi in una risorsa utile alla società intera.
Le associazioni aderenti sono:
- ACMT-Rete
- AICMT
- AIG – Associazione Italiana Glicogenosi
- AISLA – Segreteria regionale Aisla – Regione sicilia
- AISM Sicilia
- ALTRODOMANI ONLUS
- Associazione DODO’
- Associazione Family’s Smard La Dolce Federica Onlus
- COLLAGENE IV ITALIA aps
- Famiglie SMA
- GFB – Gruppo Familiari Beta-Sarcoglicanopatie Onlus
- Gli Equilibristi HIBM
- MITOCON
- Organizzazione Amici di Edy (Messina)
- PARENT PROJECT aps (Roma)
- UILDM SEZIONE di Catania Odv
- UILDM SEZIONE di Mazara del Vallo Odv
- UILDM SEZIONE DI MUSSOMELI Odv
- UILDM SEZIONE di Palermo Odv
—
