L’associazione di promozione sociale “Noi per la salute “-Tina Anselmi chiede l’attivazione di “percorsi guida“ di facilitazione all’accesso ai servizi sanitari dei pazienti disabili.
Quando una componente del benessere (la salute) viene meno per un qualunque problema medico, è diritto dell’individuo godere di un’accoglienza che garantisca un percorso tempestivo con un programma di orientamento diagnostico e terapeutico adeguato.
In particolare le caratteristiche del paziente disabile grave e gravissimo (con disabilità intellettiva e neuro-motoria grave con severo deficit di comunicazione) rendono molto più impegnativo un approccio medico efficace e razionale.
La struttura ospedaliera deve garantire un’organizzazione coordinata e dedicata e promuovere dei progetti di accoglienza personalizzata, adeguando i servizi al carico assistenziale di questi pazienti. Ma le cure dedicate alle persone con disabilità in ambito ospedaliero per patologie non direttamente correlate alla disabilità stessa presentano numerosi punti critici, quali ad esempio la presenza di barriere materiali, organizzative/ gestionali e culturali.
L’organizzazione mondiale della sanità (WHO) stima che per le persone con disabilità sia raddoppiata la possibilità di trovare operatori e strutture inadeguate rispetto alle persone senza disabilità, sia triplicata l’eventualità che venga negata l’accesso a cure sanitarie, quadruplicata la possibilità che vengano trattate senza rispettare la loro dignità.
Il primo Progetto DAMA, acronimo di Disabled Advanced Medical Assistance, ovvero “Accoglienza medica avanzata per disabili“, è nato all’Ospedale San Paolo di Milano nell’aprile del 2000 come progetto pilota della Regione Lombardia raccogliendo le istanze delle famiglie di persone con disabilità che chiedevano di veder garantito il diritto alla loro esigenza di benessere.
Tali esigenze sono state evidenziate dal fondatore di LEDHA (lega per i diritti delle persone con disabilità), Edoardo Cernuschi, che affermava: “il disabile grave soffre due volte una perché sta male, l’altra perché non è in grado di comunicarlo“.
La finalità del Progetto D.A.M.A. è quella di adattare ad ogni singolo paziente il percorso, con una gestione molto flessibile delle risorse della struttura ospedaliera ed una conseguente ottimizzare dei tempi e della qualità dell’intervento.
In accordo alla “Carta dei Diritti delle persone con disabilità in Ospedale“, documento che riassume tutti i punti chiave dell’assistenza al paziente con disabilità, presentata per la prima volta nel 2013 , il Progetto DAMA si propone di ridurre le difficoltà di accesso alle cure e di garantire il diritto alla salute come previsto dall’art.32 della Costituzione e dall’art. 25 della Convenzione ONU sui DiriB delle Persone con Disabilità.
Per affrontare questi problemi è necessario costituire una equipe dedicata (DAMA) in grado di coordinare l’aBvità diagnostica e terapeutica all’interno della struttura ospedaliera, con personale infermieristico e volontario dedicato all’accoglienza dei pazienti e delle loro famiglie, che vengono accolti in un luogo adeguato che sia un punto di riferimento per le famiglie al quale potersi rivolgere per riferire problemi emergenti o per richiedere consulenze in caso di necessità e che prepari ed organizzi percorsi diagnostici e terapeutici il più possibilmente individualizzati secondo le peculiari esigenze del paziente e delle loro famiglie.
È una equipe multidisciplinare che costituisce il nucleo che gestisce in prima persona i problemi medici e chirurgici , costruisce i percorsi diagnostico-terapeutici e coordina tutta l’attività degli specialisti e dei servizi coinvolti.
Questo modello organizzativo consente di adattare ad ogni singolo paziente il percorso, con una gestione molto flessibile ed elastica delle risorse della stru8ura ospedaliera, con conseguente ottimizzazione dei tempi e della qualità dell’intervento, ponendo un’attenzione centrale alla persona disabile e ai problemi di tutto il nucleo di persone che quotidianamente vive con lui.
l’Associazione di Promozione Sociale “Noi per la salute “- Tina Anselmi chiede pertanto all’ASP N°2 di Caltanissetta l’introduzione nel suo modello organizzativo del Progetto D.A.M.A. applicando la metodologia di seguito specificata.
Percorsi guida di facilitazione all’accesso ai servizi ospedalieri articolati in : percorso giallo, percorso rosso e percorso azzurro.
PERCORSO GIALLO
PRESTAZIONI AMBULATORIALI SEMPLICI
L’interessato o familiare o tutore, conta8a telefonicamente la struttura (CUP) o effettua la prenotazione tramite una APP dedicata (zerocoda) in caso di prestazione singola (un prelievo ema=co o una prestazione o visita specialis=ca).
PRESTAZIONI AMBULATORIALI COMPLESSE
Qualora fossero necessarie più prestazioni o prestazione complessa il paziente può conta8are un numero dedicato identificandosi come paziente del Progetto DAMA.
L’infermiere dedicato, dopo avere analizzato le problematiche assistenziali della persona assistita , provvede ad organizzare l’iter diagnostico-terapeutico-
Il paziente viene richiamato il giorno successivo per avere, ove occorra, informazioni dettagliate; entro massimo cinque giorni vengono comunicate le date degli appuntamenti, in linea generale da fruire in un’unica data e le informazioni per accedere alle prestazioni.
Il giorno dell’esame la persona viene accolta e seguita durante tutta la permanenza nella struttura dall’in- fermiere dedicato al progetto.
RICOVERO IN DAY HOSPITAL/DAY SURGERY.
Il disabile viene accolto, insieme all’accompagnatore in locali dedica= ed accompagnato lungo i vari percorsi dall’infermiere del Progetto DAMA. Il ricovero in day hospital /day surgeli rappresenta un punto nodale dell’organizzazione dell’attività quotidiana e consente l’esecuzione, per ogni singolo paziente, di un elevato numero di prestazioni in rapida successione, eventualmente in sedazione farmacologica.
CURE ODONTOIATRICHE
È garantita l’assistenza odontoiatrica, con priorità ai pazienti disabili, tramite la messa a disposizione di posti dedicati.
Il giorno della prestazione la persona viene accolta e seguita durante tutta la permanenza nella struttura dall’infermiere dedicato al progetto.
NEL CASO DI PRELIEVO EMATICO
I pazienti D.A.M.A. potranno accedere ad uno sportello dedicato, corsia preferenziale anche per bambini e donne in gravidanza.
PERCORSO ROSSO
In caso di accesso al Pronto Soccorso deve essere applicato un codice prioritario, nel rispetto delle urgenze/ emergenze in essere in quel momento, denominato percorso DAMA.
Ai familiari/accompagnatore deve essere garantita la possibilità di seguire l’utente all’interno della struttura Pronto Soccorso, fatto salvo l’impossibilità per gravi difficoltà di carattere epidemiologico, clinico o assistenziale.
PERCORSO AZZURRO
In caso di ricovero urgente o programmato devono essere garantiti alcuni servizi di carattere alberghiero all’accompagnatore durante tutta la permanenza quali :
– pasto giornaliero
– letto o poltrona nei limiti degli spazi della struttura di ricovero e fatta salva la contemporaneità di situazioni analoghe.
Tali servizi, durante il periodo di pandemia Covid-19, devono essere forniti nel rispetto delle normative vigenti, in tema di prevenzione e ges=one dei contagi da SARS-COV2.
Dai dati in nostro possesso, allo stato attuale sono quindici gli ospedali d’Italia con percorsi dedicati ai pazienti con disabilità ed è stata costituita una associazione denominata ASMeD che studia modelli organizzativi per la cura ed assistenza delle persone disabili.
Pertanto l’A.P.S. “Noi per la salute “- Tina Anselmi , facendo propria un aforisma di Patch Adams (“Quando curi una malattia puoi vincere o perdere, quando ti prendi cura di una persona vinci sempre “), chiede alla Direzione Sanitaria dell’Azienda Sanitaria Provinciale di Caltanissetta e alla Direzione Sanitaria di Presidio dell’Ospedale S. Elia di Caltanissetta di accogliere la richiesta di attivare il Progetto D.A.M.A.
Il Consiglio Direttivo
Giuseppe Pastorello
Michele Rizzo
Ilaria Insisa
